相片

Photographer's Note

Vous vous souvenez peut-皻re d'Eversmile? C'est bien moi!
Si je reviens ici aujourd'hui avec cette photo, c'est surtout pour vous proposer le texte qui va avec.
En esp廨ant que vous le lirez jusqu'au bout
Merci!




Certains d'entre vous le savent. D'autres l'ignorent.
Je souffre de la Maladie de Meni鋨e. C'est une maladie orpheline, rare, contre laquelle la m嶮ecine conventionnelle ne peut proposer aucun traitement curatif 廧rouv - tout au plus, agir temporairement sur les sympt獽es - car la (ou les) cause(s) de la maladie reste(nt) inconnue(s). La Maladie de Meni鋨e se manifeste par crises , avec (entre autres) acouph鋝es, vertiges, vomissements et perte auditive 憝olutive.

Depuis quelques mois, la dur嶪, la fr廦uence et la violence de mes crises de vertiges s'est amplifi嶪, g幯廨ant le chaos dans ma vie quotidienne, professionnelle, sociale et affective. J'ai d 皻re hospitalis嶪 ; je suis rest嶪 en arr皻 maladie pendant plus d'un mois, pour suivre un traitement qui s'est av廨 physiquement et psychologiquement 廧rouvant, et parfois franchement douloureux. On m'a perc le tympan, pos un drain, inject de la cortisone dans l'oreille, pour calmer les vertiges. Traitement qui ne semble pas avoir vraiment fonctionn -ou tr鋊 momentan幦ent. D'autres solutions ? Pas vraiment pour le moment...

J'ai d'ailleurs r嶧lis, en cherchant me documenter sur la maladie qui m'afflige, qu'il n'existe quasiment aucune documentation accessible en langue fran蓷ise sur le sujet ce qui est un comble pour une maladie d嶰ouverte par un m嶮ecin fran蓷is (Prosper Meni鋨e)- et que la recherche sur la maladie est apparemment au point mort en France.

J'ai r嶰emment repris mon travail en mi-temps th廨apeutique, sans pour autant que les crises aient disparu. Impr憝isibles, les vertiges peuvent me surprendre n'importe o, n'importe quand ( y compris la nuit durant mon sommeil ) ; me tenant leur merci pendant un temps ind嶨ini et me laissant lessiv嶪 pendant plusieurs heures. Difficile de poursuivre une vie normale avec 蓷. C'est avec panique et avec tristesse que je vois mon horizon se r彋r嶰ir et l'incertitude de l'avenir rogner ma confiance. Le sens de ma vie semble dispara褾re parfois... Vais pouvoir pr廥erver assez d'autonomie, pour ne pas 皻re une charge pour ceux qui m'entourent ? Vais-je pouvoir continuer travailler ? Pourrais-je encore voyager ? Prendre des photos ? Marcher en randonn嶪 ?...

A ce jour, la Maladie de Meni鋨e s'彋ant d嶰lar嶪 chez moi de fa蔞n bilat廨ale, j'ai perdu environ 65% d'audition sur chaque oreille. Il ne me reste plus que - ou il me reste encore- (au choix) 35 % . Je n'entend plus les chuchotements, les souffles, les mots d'amour susurr廥, le clapotis des vagues, le murmure des fontaines et des ruisseaux, la pluie qui tombe, le chant des oiseaux, le bruissement du vent dans les arbres (que je vois seulement bouger comme dans un film muet). Je n'entend plus non plus l'eau qui bout, le robinet qui fuit, ni, fr廦uemment, une voiture arriver derri鋨e moi quand je marche dans la rue... ce qui n'est plus seulement triste mais peut s'av廨er carr幦ent dangereux.

Voil avec quoi je vis tous les jours.

Que faire, en attendant que l'on trouve la ou les cause (s) de la maladie et un (ou des) rem鋄es 廧rouv廥 ?

Je crois que si la maladie peut nous inviter changer des choses dans nos vies, on ne doit pas lui laisser le pouvoir de tout contr犨er. C'est juste une bonne r廥olution, mais c'est d嶴 un point de d廧art pour retrouver le sourire et la joie de vivre...

OK... Bon, vous 皻es triste pour moi, mais quoi faire ? Et bien je vais vous dire :signer une p彋itionqui sera remise Marisol Touraine, ministre de la Sant et des Affaires Sociales. Une p彋ition l'initiative d'une personne atteinte, comme moi, de la Maladie de M幯i鋨e et qui demande sa reconnaissance et prise en charge 80% par les MDPH ( Maisons D廧artementales des Personnes Handicap嶪s), afin de nous permettre de continuer vivre dignement, malgr la maladie.

Si vous signez la p彋ition, mille mercis ! Si vous la faites circuler, si vous passez l'info chez votre ORL ou m嶮ecin g幯廨aliste, ce serait encore mieux, car le d幨ai pour la remettre la ministre approche : fin Novembre 2014. (J'ai d嶰ouvert la p彋ition il y a 48 H!)
Pour signer la p彋ition ; c'est par ici :
http://www.change.org/p/marisol-touraine-reconnaitre-la-maladie-de-m%C3%A9ni%C3%A8re-%C3%A0-80-de-handicap-minimun


Bien Vous
Marine / Eversmile

***

Photo prise en Orissa, dans les rues de Koraput.
En Inde, on voit beaucoup de petits m彋iers qui n'existent plus ou pas chez nous.
J'彋ais surprise de d嶰ouvrir qu'on pouvait se faire nettoyer les oreilles en pleine rue!
Je suis rest嶪 un moment observer la manuvre, mi-m嶮us嶪, mi-amus嶪.
Le client et le vendeur ont gentiment accept ma pr廥ence et la photo...
Mais je n'ai pas essay; je n'彋ais pas tent嶪 par l'exp廨ience au vu des outils employ廥!!!
Et puis mes oreilles sont d嶴 assez fragiles comme 蓷!

baclama, CLODO has marked this note useful

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